# Qu'est-ce que le SNDS ?
Le Système National des Données de Santé (SNDS) est un entrepôt de données médico-administratives pseudonymisées couvrant l'ensemble de la population française et contenant l'ensemble des soins présentés au remboursement. Créé en 2016 dans la continuité d'un entrepôt précédent, géré par la Caisse Nationale de l'Assurance Maladie (CNAM), il permet de chaîner :
- les données de l'assurance maladie (base SNIIRAM)
- les données des hôpitaux (base PMSI)
- les causes médicales de décès (base du CépiDC de l'Inserm)
- les données relatives au handicap (données de la CNSA) (à venir)
- certaines données des organismes complémentaires (à venir)
En quelques chiffres, le SNDS c'est plus de 3000 variables, et un flux annuel de :
- 1,2 milliards de feuilles de soins
- 11 millions de séjours hospitaliers
- 500 millions d'actes
- 450 To de données
# À quoi le SNDS peut-il servir ?
Le SNDS constitue l'une des bases de données de santé les plus importantes du monde. Il attire la recherche grâce à sa quasi-exhaustivité à l'échelle de la population française, et grâce à son décloisonnement ville - hôpital permettant de travailler sur le parcours de soin complet des patients. Un enjeu majeur du SNDS est ainsi la mise à disposition de ces données afin de favoriser les études, recherches ou évaluations présentant un caractère d'intérêt public, et s'inscrivant dans l'une des finalités autorisées que sont :
- l'information sur la santé et l'offre de soins
- l'évaluation des politiques de santé
- l'évaluation des dépenses de santé
- l'information des professionnels de santé sur leur activité
- la veille et la sécurité sanitaires
- la recherche, les études, l'évaluation et l'innovation en santé
Il est en revanche interdit d'exploiter le SNDS pour l'une des finalités interdites que sont :
- la promotion des produits de santé auprès des professionnels de santé et des établissements de santé
- la modification des contrats d'assurance
# La création et l'évolution
Le SNDS s'inscrit naturellement dans la continuité du Système National d'Information Inter-Régime de l'Assurance Maladie (SNIIRAM), créé par la loi de financement de la sécurité sociale du 23 décembre 1998. Les données de l'Assurance Maladies sont appelés DCIR, la volonté était alors de constituer un entrepôt national de données médico-administratives de remboursement, dans l'objectif de contribuer à une meilleure gestion de l'Assurance Maladie (objectif ONDAM) et des politiques de santé, d'améliorer la qualité des soins et de transmettre aux professionnels de santé les informations pertinentes sur leur activité.
Le SNDS en tant que tel est créé le 26 janvier 2016 par la loi de modernisation du système de santé, et généralise le SNIIRAM (déjà enrichi du PMSI) en le liant au CépiDC et en revoyant le circuit d'accès aux données, avec pour enjeux l'ouverture des données de santé dans le respect de la vie privée du citoyen, l'amélioration de la santé des patients et l'analyse de la dépense publique en santé.
Deux décrets majeurs ont marqué l'évolution du SNDS:
# Décret n° 2019-1116 du 31 octobre 2019
Ce décret élargit significativement le périmètre du SNDS. Il permet notamment :
- d’ouvrir le SNDS à de nouvelles sources de données, telles que les données médico-sociales, les causes de décès, les données hospitalières ou encore les données issues d’enquêtes statistiques en santé ;
- de favoriser l’appariement de données issues de différentes bases pour améliorer la recherche en santé ;
- de mettre en place un catalogue regroupant des bases de données ne couvrant pas l’ensemble de la population.
L’objectif est de renforcer l’intérêt scientifique et l’utilité collective du SNDS tout en assurant la traçabilité des accès.
# Décret n° 2021-848 du 29 juin 2021
Ce décret précise les modalités de gouvernance, d’accès et d’exercice des droits relatifs au SNDS. Il prévoit notamment :
- la désignation conjointe de la CNAM et du Health Data Hub comme responsables de traitement du SNDS ;
- la formalisation d’un catalogue de bases de données spécifiques mises à disposition pour la recherche ;
- l’encadrement des droits des personnes, en se référant au RGPD (droits d’accès, de rectification, d’opposition et d’effacement) ;
- des limitations au droit d’opposition, notamment pour les données issues de la base principale du SNDS ;
- l’élargissement des accès permanents aux données aux établissements publics de recherche, comme l’INSERM, le CNRS ou les CHU.
# Les données présentes et absentes
On trouve dans le SNDS les grandes catégories de données suivantes :
- Les dépenses et remboursements (prestations en soins de ville, en établissements de santé, et montants associés)
- Consommations de soins de ville (consultations, actes techniques…)
- Prescriptions (médicaments)
- Dispositifs médicaux (aides techniques)
- Autres prestations (cures, transports…)
- Soins hospitaliers (hors séances)
- Séjours hospitaliers (et diagnostics)
- Indemnités journalières (maladie, ATMP, maternité) et invalidité
- Les Affections de Longue Durée (ALD)
- Des informations génériques sur les patients :
- Des informations sur les professionnels de santé (spécialité, mode d'exercice, sexe, âge, département d'implantation)
En revanche, on ne trouve dans le SNDS :
- Pas de résultat d'examen clinique (imagerie, données biologiques, …) ou paraclinique (tabagisme, tension, IMC …)
- Pas de motifs de consultation
- Pas de notion des facteurs de risque type : tabac, alcool, nutrition, ...
- Pas d'information sur les médicaments délivrés au cours des séjours hospitaliers : Les médicaments en liste en sus ou en accès précoces/compassionnels administrés/délivrés au cours des hospitalisations sont identifiables.
- Pas (ou très peu) de données sociales
# La sécurité et la confidentialité
Pour protéger l'identité des patients et garantir la confidentialité des données, chaque patient est repéré dans l'ensemble du SNDS par un pseudonyme, obtenu par l'application au NIR d'un procédé cryptographique irréversible appelé FOIN. Les données du SNDS sont conservées pour une durée totale de 20 ans, puis archivées pour une durée de 10 ans.
L'accès aux données du SNDS et leur analyse ne peut se faire que dans un cadre d'hébergement très restrictif respectant le référentiel de sécurité du SNDS (opens new window), afin de garantir la traçabilité des accès et des traitements, la confidentialité des données et leur intégrité.